Goed nieuws! uitslag 28 juni
weer in het nieuwe apparaat een MRI gehad, om de vergelijking te kunnen maken met de vorige. En waarempel de witte vlek was wat kleiner geworden. wat een goed nieuws en fijn om zo met vakantie te kunnen gaan. We zijn erg blij en opgelucht. Op naar de volgende keer.
data waren nog niet te plannen. Zal eind september zijn.
uitslag MRI 12 april 2010
dat is ook wat!!
op 1 april had ik een mri in een nieuw apparaat. ik kreeg oordoppen in vanwege al het lawaai "omdat het een sterkere magneet had dan de oude apparaten"
komen we vandaag voor de uitslag, maar de neuroloog kan niks met zekerheid zeggen. de mri is niet te vergelijken met het oude beeld van december 2009. hij is zoveel nauwkeuriger, dat de vlek van de tumor ook veel duidelijker te zien is. hij kan niet zeggen of dat verontrustend is, dan wel door het betere apparaat komt. hij heeft voor mij al twee patienten dezelfde boodschap gegeven. dus 21 juni nieuwe mri, 28 juni uitslag.
echt een anticlimax.
stand van zaken 14 december 2009
De neuroloog "viel maar met de deur in huis": goede uitslag. Toen hij de bijbehorende plaatjes liet zien, konden we zien, dat de tumorresten vager toonden dan de vorige MRI beelden. Hij zei "ondanks geen behandeling ziet het er beter uit. Soms ruimt het lichaam zelf ook op". Wat een fijn kerstbericht.....Uitslag 7 september 2009
het wordt bijna saai. het was stabiel.
nee hoor, zoiets wordt NOOIT saai. ik was verschrikkelijk gespannen. de neuroloog zag het aan me en zei onmiddelijk dat het goed was. het leek als of hij een cursus "lief ziekenhuis" had gevolgd (het zh in tilburg wil het liefste ziekenhuis van nederland worden) want hij was vriendelijk en ontspannen. rob dacht dat het gewoon van de vakantie kwam.
half december het volgende zwaard van damocles.
stabiel!
steeds neemt de stress meer toe, maar ook deze keer was alles stabiel.
ook steeds vraagt de neuroloog mij hetzelfde: "u bent psycholoog, he? werkt u alweer?" en dan ik weer hetzelfde antwoord. volgende keer ga ik er wat van zeggen.
in september weer een nieuwe MRI. datum nog onbekend.
uitslag 2 maart 2009
Wat een spanning, iedere keer weer! Voor velen leeft het minder, maar voor mij wordt het alleen maar spannender, naarmate de tijd verstrijkt. Gelukkig was de tumor stabiel gebleven. Eind mei de volgende MRI. 8 juni de volgende uitslag.
Uitslag MRI op 1 december 2008
Het is ongelofelijk!!
De tumor is zichtbaar kleiner geworden!! Wij blij, neuroloog blij, iedereen blij. Neuroloog kon het niet verklaren. Hij dacht dat het wellicht kwam door opruiming door het lichaam zelf. Zus zei: "dat is de sterke van Loenen-wilskracht". Maakt niet uit waardoor, maar ik wil het zo voortzetten
Nieuwe MRI op 25 februari, uitslag op 2 maart.
Uitslag MRI van 21 april 2008
Wat een ongelofelijke opluchting! Ik was enorm gespannen; nog veel meer dan de vorige keer. Ik denk dat het alleen maar erger wordt iedere keer. Maar de uitslag was goed. Het plaatje was stabiel.
De volgende MRI is op 18 augustus en de uitslag krijg ik op 25 augustus. Iedereen een fijne zomer toegewenst!
Alles stabiel!
Het was deze keer nog spannender om naar de neuroloog te gaan, omdat ik geen medicatie of welke behandeling dan ook meer krijg. Maar hij vertelde meteen, dat het beeld op de MRI er stabiel uitzag. Dat was een grote opluchting. Mijn deadline is weer even verplaatst...... Eind april mag ik weer.Nieuwe data MRI en uitslag
Iedereen een gelukkig en bovenal gezond 2008.
Op 28 januari heb ik een MRI. Dat is dan de eerste, die ik zonder behandeling krijg. Dat is natuurlijk wel spannend. Hoe gedraagt de tumor zich zonder "bombardementen". Op 11 februari volgt de uitslag. De neuroloog heeft in de tussenweek vakantie (carnaval!) Ik mocht wel bellen voor de uitslag in die tussenweek, maar eventueel slecht nieuws krijg ik liever niet aan de telefoon. Bovendien zit mijn hele gezin dan op de wintersport,te ver weg.
Uitslag 17 december 2007
De MRI gaf min of meer hetzelfde beeld als de vorige keren: een randje dat oplicht. Omdat de tumor na 7 keer een chemokuur niet kleiner wordt, is het protocol nu stoppen met de Temodal.
Ik mag -moet- nu 2 maanden bijkomen. Daarna wordt weer een MRI gemaakt om te zien wat er gebeurt als ik niet behandeld word. Er zijn niet zo heel veel andere opties. Opnieuw Temodal gebruiken mag pas weer na een jaar.
Eerlijk gezegd vind ik het wel prettig om mijn lichaam wat rust te gunnen. En dan zien we over 2 maanden weer. Deze informatie is morgen alweer oud.
Data in december 2007
Inmiddels heb ik nieuwe data van onderzoek en uitslag.
op 11 december 2007 een MRI en op 17 december 2007 de uitslag.
Zelfde beleid voor 2 periodes
De neuroloog zonder verstand van oncologie heeft deskundigen geraadpleegd en mij teruggebeld. Zo ook de internist. Ik mag hetzelfde doen als de afgelopen 8 weken: 5 dagen chemopillen en dan weer 23 dagen niet. Na 8 weken weer een MRI.
Volgende week zal de verpleegkundige mij data doorgeven. Zij heeft nu vakantie.
MRI nagenoeg 't zelfde, beleid nog onduidelijk
Helaas was mijn "eigen" neuroloog ziek. Het spreekuur werd overgenomen door een neuroloog, die naar eigen zeggen geen verstand had van oncologie. Hij kon ons dus de MRI laten zien en het commentaar van de radioloog: randje aangekleurd, zowat hetzelfde als vorige keer. Maar verder beleid kon hij niet bepalen. Hij zou collega's met meer kennis van zaken zoeken en mij dan terugbellen. Wordt vervolgd!Data MRI en uitslag in oktober
Omdat de vorige MRI een onduidelijk randje liet zien, heb ik deze keer na 8 weken een nieuw onderzoek. Op 16 oktober heb ik een MRI en op 22 oktober volgt de uitslag. Ik zal zo snel mogelijk daarna de uitslag communiceren.
Op dit moment gaat alles goed met mij, en met het gezin ook.
Dick Janssen: ik zou je graag een keer spreken. Laat je mij een keer je emailadres weten? Mijn adres is lovanloenenmartinet@hotmail.com
Onduidelijke uitslag MRI, 27 08 07
Vanmorgen bij de neuroloog en de internist geweest, waar de uitslag van de MRI van vorige week besproken werd. Er was een wit randje op de foto te zien, dat er de vorige keer niet zat. Om dat het om een dun randje gaat, is de oorzaak nog moeilijk te interpreteren. Het kan een restverschijnsel van de bestraling zijn, vocht of lidtekenweefsel, of het kan duiden op een lichte groei van de tumor. Als het dit laatste is, dan helpt de Temodal (chemopillen) niet en moet daarmee gestopt worden.
Omdat het te moeilijk te interpreteren is nu, is besloten, dat ik weer doorga met de Temodal-behandeling, maar nu na 8 weken ipv 12 een MRI krijg. De onzekerheid is erg vervelend, maar liever dit dan een nog slechtere uitslag.....
Verder was ik sinds een week of 5 bezig met voedingssupplementen, geadviseerd door een homeopatisch huisarts. Maar de internist vond dit niet zo logisch. Hij beredeneerde, dat het effect van die vitaminen en mineralen wel eens zo kan werken, dat het effect van de Temodal wat verminderd kan worden. Rob kon dit chemisch volgen. Ik stop dus met die supplementen.
Stand van zaken per 10 juli 2007
Ik zou nog wat informatie geven over voor mij belangrijke data en besluiten. Het is inmiddels duidelijk dat er op dit moment niks extra's te halen is in Texas. Een in Amerika werkende vriendin, medisch specialiste, van mijn zus Fere heeft een crack op het gebied van neuro oncologie in Amerika opgespoord. En om een lang verhaal kort te maken: de conclusie was, dat een bezoek aan Texas nu niet aan de orde is. Ook wel weer rustig.
Een belangrijke datum is 27 augustus. Dan is er opnieuw een MRI scan gemaakt waarvan ik de uitslag krijg. Ik heb nu net de tweede kuur van 5 dagen chemopillen gehad. Op dit moment valt het niet tegen. Ik krijg de komende twee weken nog wel last, want dan is er een langzaamaan effect van celafbraak en dus vermoeidheid. Ondertussen gaan we wel twee weken naar Engeland met de jongens. Jolie gaat met een vriendin mee naar Italie. Iedereen een goede zomer gewenst. Tot eind augustus.
4 juni 2007: tumor stabiel
De tumor in mijn hoofd heeft ten opzichte van 6 maart geen groei of ontwikkeling laten zien. Hij is stabiel, zoals de neuroloog dat uitdrukt. En de neuroloog beschouwt dat als positief. Dus wij ook. Ook al blijft het betrekkelijk, omdat ik natuurlijk niet beter ben of word. Maar toch goed nieuws!
In Nederland is de volgende stap opnieuw chemotherapie in de vorm van pillen, maar dan in een 2 a 3 keer zo zware dosis. En niet achter elkaar, maar steeds in een periode van 28 dagen de eerste 5 dagen pillen. Verder veel controle op bloed en iedere maand naar de internist. Na 3 maanden weer een MRI. En zo even door, als het ten minste stabiel blijft. Woensdag 6 juni begin ik hier al mee!
We twijfelen nog ernstig over de optie Amerika (Texas), die via mijn zwager Berto is aangereikt. Maar dat is op dit moment te moeilijk om ook nog te besluiten. Ik zal belangrijke data of besluiten in elk geval via de weblog blijven opschrijven, omdat het een goeie manier van informeren is.
dan nog bij deze mijn nieuwe mobiele nummer: 06 274 13 205 (wel zo handig op deze manier)
Voor uitgebreidere informatie: zie april
Tot 4 juni schrijf ik geen uitgebreidere informatie. Wie toch persoonlijk contact wil maken, kan ook mijn emailadres gebruiken: lovanloenenmartinet@hotmail.com Ik kan tot mijn spijt niet beloven, dat ik iedereen antwoord geef.Bijna klaar; voorlopig mijn laatste bericht tot begin juni.
Lieve allemaal, op het moment dat ik dit schrijf (donderdagochtend half 9), heb ik nog 2 bestralingen voor mij. Ik ben het helemaal ongelofelijk zat! Maar ik weet waarvoor ik het doe, en heb nooit 1 moment gedacht dat ik wilde stoppen.
Wat me er echt doorheen gesleept heeft zijn alle lieve gebaren van betrokkenheid en zorg. Lieve kaartjes, soms wel 6 keer van dezelfde persoon! Lieve mailtjes, trouwe telefoontjes. Allemaal soorten kadootjes, zoals een prachtige cd, allerlei boedda's, een tuinkaboutertje om er maar een paar te noemen. Bezoek, meerijden in de taxi naar de bestraling. Buurvrouwen met pannetjes bouillon of boeketjes uit de tuin. Bossen bloemen! En alle dierbare oudcollega's, die ik trof. En zelfs een oude vriend van de middelbare school. Ik moet toch alleen al voor al dit moois iets aan die behandeling hebben?!
Op 29 mei krijg ik een nieuwe MRI. Op 4 juni hoor ik daarvan de uitslag. Dan weet ik dus wat de behandeling wel of niet geholpen heeft. Op dat moment zal ik weer een weblog schrijven. Voor de tussentijd wil ik het even stoppen. Er zal niet zoveel opzienbarend nieuws zijn, denk ik. Ik ga lekker een weekje weg en probeer dan 3 weken te doen alsof alles normaal is.............
